Chcete spolupracovat s AU FRRMS?

Můžete se zapojit jako:

"Běžíme puchýřům navzdory!"

30. 3. 2017 -

Jménem charitativní organizace DEBRA bychom vás rádi pozvali na "Minipůlmaraton centrem Brna", které se uskuteční 16.4. v 10:00. 

Nejste-li vytrvalostní běžec, nevadí. Tato událost pro Vás může být příjemná ,,procházka" centrem Brna. V každém případě podpoříte dobrou věc!

 

Charitativní organizace DEBRA ČR už třináctým rokem sdružuje rodiny, ve kterých se objevilo vzácné onemocnění s latinským názvem Epidermolysis Bullosa, pro které se vžilo označení nemoc motýlích křídel. Jak už název napovídá, takto nemocní mají kůži i sliznice křehké jako motýlí křídla. Nyní jim můžete pomoci účastí na charitativním miniPŮLMARATONU DEBRA.

Lidem s nemocí motýlích křídel způsobují puchýře a oděrky každodenní činnosti, jako je uchopení kliky, otevření petlahve, opření o stůl nebo nošení oblečení. Zranitelné jsou i sliznice uvnitř těla, takže nemožné je sníst kůrku chleba a někdy dokonce i polknout vlastní slinu. Puchýře nemocným mohou pokrývat rozsáhlou plochu těla, např. celou plochu zad nebo celá chodidla a holeně. Příčina onemocnění je ukryta v genech a nemoc dosud nelze vyléčit.

Závod je otevřen všem zájemcům každého věku. Proto neváhejte a přihlaste se na miniPŮLMARATON DEBRA! A až budete někdy lamentovat nad puchýřem z běžeckých bot, vzpomeňte si na lidi s nemocí motýlích křídel. Mávněte rukou a usmějte se na svět, tak jako to dělají „motýlci“ – puchýřům navzdory.

Mottem charitativního běhu je "Běžíme puchýřům navzdory."

TERMÍN: neděle 16. 4. 2017 v 10.00 hod.

START A CÍL: náměstí Svobody, Brno Charitativní běh na vzdálenost 2.109,50 m (1/10 půlmaratonu) centrem města Brna.

STARTOVNÉ:

do 13. 4. 2017 – 250 Kč

od 14. 4. 2017 a na místě – 300 Kč

200 Kč (resp. 250 Kč) poputuje přímo na podporu organizace DEBRA ČR. 50 korun ze startovného zahrnuje náklady spojené s registrací a tiskem čísel. Odkaz na REGISTRACI a více informací: www.debra.cz Kontakt: Anita Gaillyová, tel. 773 692 299, mail: anita.gaillyova@debra-cz.org 

Výtěžek akce bude věnován na financování nákladného ošetřovacího materiálu, který nemocným nehradí pojišťovna. 

 Více informací naleznete na oficiálních stránkách organizace:

http://www.debra-cz.org/aktualita/minipulmaraton-debra-charitativni-beh-centrem-brna

nebo na facebookové události:

https://www.facebook.com/events/175749899584447/